Gesprek met Annemiek op 3 september 2018
Steeds vaker kom ik in mijn praktijk en in mijn directe omgeving in contact met mensen met een chronische ziekte. Ik hoor over hoop, wanhoop, pijn, frustratie, verdriet, verlies, incasseringsvermogen, onzekerheid, ziekenhuisbezoeken, medicijnen, teleurstelling, acceptatie, draagkracht en angst. En eerlijk gezegd laten de gesprekken met deze mensen mij niet los. Het maakt me zo bewust van mijn eigen gezondheid, mijn gezondheid dat ik zo voor lief neem maar ook zomaar kan verliezen.
In één van mijn gesprekken met Annemiek waarin ik haar vroeg of ze openstond voor een interview over haar ziekte antwoorde ze volmondig ja. Annemiek is een knappe, intelligente vlotte vrouw van midden 30. Ze heeft een eigen salon voor haarmode die ze al op haar 21ste is gestart, een zelfstandig ondernemer dus. Tot een tijd terug genoot ze van haar salon waar ze een fijne, gezellige en trouwe klantenbestand heeft opgebouwd. Dit dankzij Annemiek oprechte interesse in de mens, haar knipkunst en de veiligheid dat je bij haar voelt.  

Annemiek, wat is de reden dat jij hebt ingestemd met dit interview?
Ik ben chronisch ziek en wat ik hoop is dat ik met mijn verhaal mensen kan laten inzien hoe dankbaar ze mogen zijn met hun gezonde lichaam.

Kan jij nog herinneren wanneer je merkte dat je ziek was?
23 okt 2012, ik weet het nog precies. Ik woonde met mijn vriend destijds in Loosdrecht. Er was nog helemaal niks aan de hand met mijn lichaam. Ik kwam thuis van een uitje en zat onder de uitslag. Mijn vriend wakker gemaakt, die schrok enorm.
De uitslag trok wel weer weg. Echter na een tijd kwam het erger terug en kreeg ik last van dikke vingers, onverklaarbare pijntjes. Ik dacht dat het kwam door de extreme stress die het me gaf om in een relatie te zitten waar ik uit wilde, maar de beslissing niet durfde en kon nemen.
Uiteindelijk, na twee jaar, zijn we uit elkaar gegaan en ben ik in Vleuten gaan wonen. Ik woonde nog geen week alleen toen ik een heftige reuma aanval kreeg, zo erg dat ik zelfs niet meer kon lopen. Ik dacht dat deze aanval veroorzaakt werd door de enorme spanning waarin ik een lange tijd gezeten had. Mijn lichaam zei op deze manier “als je niet luisteren wilt dan moet je maar voelen”.   Hiervan ben ik overtuigd.

Aan welke ziekte lijd je eigenlijk?
Ik heb reuma wat betekent dat al mijn gewrichten ontstoken zijn wat veel pijnklachten geeft, vooral in mijn handen zijn de klachten het ergst. Daarnaast heb ik Urticaria (galbulten), de voornaamste klacht die dat veroorzaakt is intense jeuk. Vaak beginnen nieuwe galbulten tegen de avond, die ’s morgens dan nog aanwezig zijn. Ik heb er vooral ‘s avonds en ’s nachts veel last van, wat leidt tot een verstoorde nachtrust. Daarnaast geven beide aandoeningen ook nog ernstige vermoeidheid en koortsklachten.

Wat voor een betekenis geef jij aan ziekte?
Ik heb de overtuiging dat alles wat je wenst uitkomt. Ik ben van klein kind af aan al gewend om in de overlevingsmodus te zitten. En had me, als jong meisje, voorgenomen dat ik later mijn kinderen een veilig thuis zou kunnen bieden en wenste daarom voor mezelf een man met wie ik dat zou kunnen beiden. Het grappige is dat ik hem ook heb gekregen maar dat het uiteindelijk bleek dat dit niet is wat ik echt wil.
Daarna wenste ik mezelf “de liefde van mijn leven”. Die kreeg ik ook. Alleen die bleek niet goed voor mij te zijn. Het universum lijkt mij te zeggen “dit is toch wat je zo graag wou, ga er maar aan staan!”.
Nu wens ik een gezond lichaam en doe ik er alles aan om zo gezond en zo goed mogelijk voor mijn lichaam te leven. Alleen het lijkt niet te helpen en vraag ik me af wat ik nog meer kan doen. Totdat jij mij vroeg; kan je je niet beter afvragen wat je minder kan doen?
Maar op je vraag terug komend, door diverse traumatische ervaringen in mijn jeugd zijn er dingen in mij stuk gemaakt en ik denk dat dit mijn lichaam heeft ziek gemaakt. Nu hoop en denk ik dat door naar de kern van problemen te gaan en mezelf zowel lichamelijk als psychisch serieus te nemen met behulp van E.M.D.R.* en een psycholoog mijn klachten en ontstekingsreacties in mijn lichaam minder gaan worden.

Had jij het idee dat je altijd ziek zou blijven?
Nee! Ik heb de eerste 5 jaar gezegd dat de ziekte weer over zou gaan, omdat ik dacht dat het door de stress kwam. Ziek zijn hoort en past niet bij mij, het is tijdelijk. Maar het is er ondertussen al 6 jaar en het wordt alleen maar erger. Alleen de acceptatie is zo moeilijk, niet alleen van dit moment, maar er zijn ook steeds meer andere situaties waarmee je met je ziekte wordt geconfronteerd. Zoals dat ik laatst bijna mijn bed niet uit kon komen, omdat ik het dekbed niet van me afkreeg vanwege de pijn in mijn handen en mijn polsen.  

Wanneer en wat heeft jou tot bewustzijn gebracht dat het niet meer overgaat?
Eigenlijk pas sinds een paar weken. Dat komt omdat er geen verbetering in zit. Het wordt alleen maar erger, ik kan steeds minder. De ziekte vreet me op. Op mijn ziekte valt geen pijl te trekken. Bijvoorbeeld vrijdag was het zo slecht, dan sta ik voor mijn gevoel helemaal in de fik en gaan mijn vingers en polsen weer ontsteken. Het schrijnt en het brand, alles is ontstoken. En dat is elke dag. Het is niet alleen de opgezette gewrichten en de uitslag wat je ziet, maar ook de verhoging, ik voel me heel moe en merk dat de rek eruit is. Ik kan steeds minder hebben.
Je moet je voorstellen dat ik vroeger na de vakantie mij zo ontzettend kon verheugen om weer aan het werk te gaan, om mijn klanten weer te zien. Nu raak ik in paniek. Omdat ik mezelf ternauwernood overeind kan houden, kan ik het niet meer opbrengen om in dienst te staan en te luisteren naar de verhalen van andere mensen. Mijn lijf doet zo zeer dat ik ze vaak niet eens kan bewegen, de uitslag dat eerst pas ‘s avonds opkwam komt nu soms al in de middag opzetten. Alles brand en doet pijn, dan krijg ik injecties die soms even werken, maar zelfs zware prednison infusen doen hun werk niet meer…
Het is overleven.

En hoe nu verder?
De artsen vertelden mij dat ik nooit hiervan zou genezen, maar dat ik moet blijven hopen dat de ziektes door de juiste medicijnen onder controle zullen komen. Maar alles duurt zo lang. Voordat een medicijn zijn werking kan doen en zich kan bewijzen gaan er weer maanden overheen. Het woord “hopen” heb ik zo vaak gezegd het afgelopen jaar.
Nu duurt de pijn te lang. Als het niet onder controle is voor het eind van het jaar, dan moet ik stoppen met de salon. Dan zal ik in de bijstand terecht komen en dat lijkt me erg moeilijk en pijnlijk ook.
Wat me wel opvalt is dat ik door deze keuze te maken in mijn hoofd het me ook een gevoel van vrijheid geeft. Ik begin mijn salon stukje bij beetje los te laten. Ik vecht er niet meer tegen.

Dat is een moedige beslissing die je genomen hebt.
Ja dat klopt, maar uit nood geboren. Ik kom er ook steeds meer achter dat ik pas voor mezelf kan kiezen als het echt niet meer gaat en dat ik dit al mijn hele leven zo doe. Misschien is dat wel iets dat ik aan mezelf verplicht ben om te veranderen. Ik denk dat ik altijd de overtuiging heb hoog gehouden dat als ik maar hard genoeg werk en doorzet dat het dan wel goed komt.

Wat vind je het ergste aan je ziekte?
Ik ben door de prednison 15 kg aangekomen en daardoor zie ik er niet meer uit als mezelf. Ik herken mezelf niet meer, dat vind ik bijna t ergste. Door prednison krijg je een vollemaansgezicht en dat maakt me zo onzeker. Ik merk dat ik soms moeite heb om naar anderen te kijken met een mooie huid, ik zie er vaak zo lelijk uit. Ik ben niet meer de zelfverzekerde spring in het veld die ik altijd was. Ik mis mezelf, dat is het vooral.
Soms kunnen mensen zeggen, goh wat is hij/zij lelijk. Mensen zijn niet lelijk. Hou op met die vooroordelen. Wees eens wat voorzichtiger en liever voor elkaar. Je weet pas echt hoe dingen voelen als je het zelf hebt meegemaakt.
Zoals een lotgenoot mij ooit zei; het is een beetje fietsen met lekke banden, elke weer dag die strijd.
Daarnaast baal ik dat ik nooit een arbeidsongeschiktheidsverzekering heb afgesloten, zo stom dat ik dit niet gedaan had toen ik nog gezond was. Je denkt dat je een dergelijke verzekering alleen maar nodig hebt voor als je iets breekt ofzo, dus ik zorgde altijd wel voor een buffertje. Maar het komt helemaal niet in je op dat je chronisch ziek kan worden, vooral als het niet in de familie voor komt.

Hoe kijkt de buitenwereld tegen jouw ziekte aan?
Ik heb door de jaren heen geleerd om niet zoveel aan te trekken wat mensen van mij zouden denken. Het is misschien best moeilijk te begrijpen voor anderen dat ik bijvoorbeeld de ene dag op een avond kan staan dansen en een andere dag niet eens meer kan praten van de vermoeidheid.
Gelukkig heb ik veel lieve vrienden en kennissen die, zover dat mogelijk is, mij begrijpen en mij steunen. Ik denk echter dat als je dit niet zelf heb meegemaakt dat je niet echt kan voorstellen hoe het is.
Als ik eens een dag geen pijn heb dan zeg ik wel eens tegen mijn vrienden hoe gelukkig ik dan ben. Dan kan ik de wereld aan en merk ik dat dingen die gebeuren mij veel minder raken. Ik voel me dan weer zoveel vrijer in mijn hoofd.
​
Wat is je boodschap?
Ik was altijd heel optimistisch, begripvol en liefdevol, ik wenste iedereen het beste toe.
Nu ben ik vaak boos op mensen en heb in dit interview ingestemd eigenlijk uit frustratie. Ik zou de mensen die klagen over situaties waarin ze bij machte zijn om deze mede dankzij hun gezondheid te kunnen veranderen soms het liefst willen zeggen “kijk nou eens echt naar jezelf en of het nou echt zo erg is in je leven”. Niet omdat ik zelf de zielenpiet wil zijn, maar ik heb geen familie of een partner waarop ik financieel kan terugvallen, moet enorm veel medicijnen slikken en dit alle vergt zoveel, niets is meer leuk, niets gaat vanzelfsprekend en gaat gepaard met veel verdriet en gemis, en vooral het alleen zijn, maakt soms heel eenzaam en verdrietig, vooral als je ziek bent.
Ik wil graag iedereen meegeven dat je je mag beseffen dat als je gezond bent, je heel erg rijk bent. Natuurlijk zijn er tegenslagen. Maar je hebt geen beperkingen door je lichaam, waardoor je keuzes hebt om die dingen te doen die je wilt.
Ik wil het niet bagatelliseren dat het voor anderen dan makkelijk is. Maar wees nou eerlijk, als je kan zeuren om niks dan heb je toch eigenlijk al een heel mooi leven. Het stemt mij dan eenzaam en verdrietig als ik mensen dat hoor doen. Als je een onbezorgd lichaam hebt dan heb je de keuze om iets te veranderen, verander er dan wat aan, haar er alles uit dat je kan.
Nogmaals, wees dankbaar, leef, dans en geniet!
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
* E.M.D.R. = staat voor Eye Movement Desensitization and Reprocessing